اليوم العالمي لمرض الناعور (الهيموفيليا): يشجع أطباء الأطفال ذوي الخبرة بأنه يتوجب على جميع الأمهات والآباء في دولة الإمارات العربية المتحدة، الحصول على الوعي اللازم للتعرف على علامات الإصابة باضطرابات نزيف الدم

ومرض الناعور هو اضطراب نزيف الدم الوراثي الناجم عن وجود عيب في الجينات الوراثية. ويؤثر مرض الناعور على مقدرة الجسم في السيطرة على تجلط الدم. وتتم وراثة مرض الناعور، الذي يعتبر من أكثر اضطرابات نزيف الدم الوراثية انتشاراً في المنطقة , من خلال وجود طفرة في الكروموسوم × ، مما يعني بأن مرض الناعور هو حالة مرضية تصيب بشكل رئيسي الذكور. ويصاب مولود ذكر واحد من بين 10000 حالة ولادة للذكور بمرض الناعور. وعلى الرغم من ذلك فمن الممكن أن تحمل الإناث الطفرة الوراثية مما يؤدي إلى إصابتهن بمشاكل نزيف الدم، على سبيل المثال إصابة الإناث بمشاكل نزيف الدم لفترة زمنية طويلة وذلك بعد قيامهن بخلع أحد الأضراس أو إذا تعرضن إلى نزيف الأنف لفترة زمنية طويلة أو إذا تعرضن إلى النزيف الدموي الشديد أثناء فترات العادة الشهرية.    

ويهدف العنوان الرئيسي لليوم العالمي لمرض الناعور في هذه السنة وهو (استمعوا إلى أصواتهن) إلى تسليط الضوء على المشاكل الخفية التي تعاني منها النساء المصابات باضطرابات نزيف الدم. ويهدف هذا العنوان إلى زيادة الوعي وتثقيف العامة بأنه من الممكن أن تصاب الفتيات والنساء أيضا باضطرابات نزيف الدم. ويذكر بأنه تم حالياً تشخيص وعلاج 20% من الأشخاص المصابين باضطراب نزيف الدم فقط على مستوى العالم.

وتدعو الطبيبة كيت خير Kate Khair – التي تعمل بصفتها ممرضة استشارية في مركز مرض الناعور في مستشفى جريت اورموند ستريت GOSH – إلى زيادة الوعي حول مرض الناعور واضطرابات النزيف الدموي الأخرى غير المعروفة، حيث قالت: "بأنه يوجد - بالإضافة إلى مرض الناعور - حوالي 20 اضطراب من اضطرابات النزيف الدموي الأخرى والتي يصعب التعرف عليها وتشخيصها ومعالجتها، والتي تصيب الذكور والنساء على حد سواء. ويعاني العديد من الأشخاص من مشاكل نزيف الدم لسنوات عديدة قبل أن يتمكنوا من الحصول على تشخيص طبي لهذه المشاكل. وتتراوح هذه المشاكل ما بين الكدمات وإلى الإصابة بفترات العادة الشهرية الطويلة والتعرض للنزيف الدموي لفترة زمنية طويلة بعد الخضوع للعمليات الجراحية."  

وتظهر في العادة علامات وأعراض إصابة الأطفال الرضع وصغار العمر بمرض الناعور الشديد على هيئة النزيف الذاتي أو النزيف المتعلق بصدمة ما، على سبيل المثال الإصابة بنزيف في الأنف، ونزيف في المفاصل، ونزيف اللثة. وتظهر العلامات الخفيفة الدالة على الإصابة بمرض الناعور على هيئة التعرض للنزيف الدموي لفترة زمنية طويلة بعد الخضوع لعملية جراحية أو التعرض لصدمة ما (على سبيل المثال: خلع الضرس عند طبيب الأسنان). 

ويسهل علاج مرض الناعور بعد تشخيصه. ويشتمل العلاج المقدم لهذا المرض على حقن المريض بحقن منتظمة تحتوي على العقار المساعد على تجلط الدم.

وشرحت الطبيبة خير Khair : "ونقوم في مستشفى جريت اورموند ستريت GOSH عادة في العادة باتخاذ الترتيبات اللازمة لمساعدة الإباء والأمهات في معالجة طفلهم في المنزل بأنفسهم، وذلك عن طريق تركيب جهاز الأنبوب الوريدي (زراعة القنية تحت الجلد) عند المرضى عند بداية الحصول على العلاج المنتظم وقبل أن يبلغوا عامهم الثاني. ويساعد هذا الأمر على تقليل عدد الزيارات التي يتوجب على العائلة القيام بها إلى المستشفى بشكل كبير. ويساعد العائلة أيضاً بأن تشعر بمقدرتها على السيطرة على مرض الناعور. ومن الممكن ترتيب تقديم هذا العلاج على نحو يتناسب مع الأنشطة البدنية التي يقوم بها الطفل، مما سيساعد الطفل على أن يعيش حياة طبيعية قدر الإمكان."

تؤكد الطبيبة خير Khair بأنه يتوجب على أي شخص الاتصال مع أخصائي الرعاية الصحية المحلي لمناقشة الفحوصات والعلاجات المتوفرة، وخاصة إذا تعرض هذا الشخص أو أحد أفراد عائلته إلى النزيف الدموي في السابق. وتضيف الطبيبة قائلة: "بأنه يساعد التعرف على تشخيص المرض إلى إمكانية تقديم الرعاية المناسبة إلى المرضى المصابين به."

النصيحة المقدمة للآباء والأمهات حول كيفية علاج النزيف الدموي في المفاصل والعضلات

عند حدوث النزيف الدموي في المفصل أو العضلة، فسترتفع درجة حرارة المفصل أو العضلة، وستتعرض للانتفاخ، وسيشعر المريض بالألم، ومن الممكن أن يجد المريض صعوبة بالغة في استخدام العضو المصاب في جسمه. وتذكروا الكلمة الإنجليزية  برايس  PRICE (حيث يدل كل حرف من حروف هذه الكلمة على الخطوات الهامة الواجب اتباعها لتحسين حالة المفصل أو العضلة المصابة، ولمساعدة الطفل المصاب بهذه الأعراض).

P وتدل على الحماية Protection: حاول تخفيف الوزن الواقع على المفصل أو العضلة. وحاول استخدام العكازات إذا كان الكاحل أو الركبة هما الجزء المصاب من الجسم. وحاول تخفيف الوزن الواقع على هذا العضو من الجسم لبضعة أيام.

R  وتدل على الراحة Rest: تساعد الراحة على تسريع عملية الشفاء. وحاول السماح براحة المفصل أو العضلة عن طريق تخفيف الوزن الواقع على المفصل أو العضلة وعدم استخدامهما أكثر من اللازم.

I  وتدل على الثلج  Ice: يستطيع الثلج أن يساعد على تخفيف الألم والانتفاخ. لف منشفة حول كيس الثلج ثم ضعه على المنطقة المصابة لمدة 20 دقيقة كحد أقصى. ويمكنك تكرار هذه العملية كل ساعتين. ولا تترك كيس الثلج على موضع الألم لمدة تزيد عن 20 دقيقة، ولا تقوم بتكرار هذه العملية أكثر من مرة وضمن فترة زمنية تقل عن ساعتين. ولا تضع كيس الثلج مباشرة على الجلد.

C    وتدل على الضغط Compression:  ويساعد في بعض الأحيان استخدام الضماد القابل للتمدد في الحد من التورم. ويتوجب عليك التأكد من استخدامك للضماد ذو المقاس الصحيح.

E  وتدل على الرفع Elevation: ويساعد رفع القدم أيضا على تقليل الإصابة بالتورم عن طريق السماح بسريان الدم بعيداً عن المفصل أو العضلة المصابة. وحافظ على وجود المفصل أو العضلة المصابة مرفوعة نحو الأعلى وفوق مستوى القلب. وحاول التمدد على الأريكة إذا كان الجزء المصاب من جسمك هو الكاحل أو الركبة، وارفع ساقك نحو الأعلى باستخدام بعض الوسادات. وإذا كان الجزء المصاب من جسمك هو الكوع أو اليد، فحاول وضع اليد أو الكوع بطريقة متكئة على الأريكة أو ضعها في حمالة.

وإذا تعرض الرأس لأي إصابة فيتوجب الحصول على النصيحة الطبية الفورية.