从中国到英国- 摇响属于你的抗癌胜利之铃！

2019年6月，儿子3岁。有一天夜里醒来，喊“右腿疼”。此后几天，高烧40度左右。白天走路，不能跑跑跳跳，小小的身子一瘸一拐。

此前半年，已有两次腿疼和发烧的经历。但当时以为是生长痛和普通发烧，吃了退烧药后就没放在心上。但一瘸一拐这么严重，还是第一次。

心里隐约觉得不对，赶紧带儿子去了儿童医院，拍了片子做了B超抽了血，主任说高度怀疑是骨髓炎。右腿股骨有裂缝，骨干后端有阴影，再加上骨头疼，这些都符合骨髓炎的典型症状。只不过还差了一个，骨髓炎通常会出现溃破、化脓。但阳阳那么严重的症状却没有化脓，医生也表示很疑惑。

疑惑归疑惑，主任建议按照骨髓炎进行治疗。我们所去的儿童医院在全国来说也是排在前面的，在这里治疗还有什么不安心呢？得到医生的诊断，阳阳开始每天住院输液，都是头胞等各种抗生素。

不过，也许由于输液没有减轻腿疼的症状，几天后，主任建议进行胸部和腰部骨髓穿刺。我一开始特别反对，不因为别的，因为哭声。

穿刺的治疗室就在病房的同一层。每天，那里都会传来撕心裂肺的哭声。准确来说，撕心裂肺都不足以形容，那哭声就好像有一千把尖刀在一点点割人的肉那样尖烈。治疗室外的家属没有一个不是泪流满面。

为什么不打麻药？我问管床医生。

医生说，孩子都小，主要是担心打麻药会对智力和生长产生副作用。

这也许是原因之一。据我私下了解，还有一种说法是说国内儿科医生短缺，特别是没有足够的儿童麻醉师，经验不足，万一麻醉出现什么意外难以处理。我不是医疗人士，无法判断，但在英国穿刺时儿子全麻，几乎无一点痛苦，这一点后文会提及。

最终，为了弄清楚阳阳的病因，我们同意穿刺。早上9点，阳阳进了治疗室。我和老公在外面守着，哭声来了，是阳阳。那声声喊疼，像受刑的人在求救一样。我实在受不了，一把拉开治疗室的门，看到两医生摁着阳阳在把穿刺针往里顶。那针可不是普通的针，最少也有口服液吸管那么粗，就那么往里顶啊……

那一刻，阳阳正好抬着头，望进我的眼睛。听着他的哭喊，我深深理解了“心如刀绞”是什么意思。这时候里面过来了另一个医生，说“走走走，你不知道这里是无菌操作啊，感染了你负责啊”。

“啪”一声把门关了，我永远忘不了门关上那一刻，阳阳望向我那绝望的眼神。

那半个多小时，简直比半个世纪还漫长。后来，阳阳一看到白大褂走进病房就哭。再做治疗时我也不到跟前去了，离得远远的。疼在他身上，却好像扎在我心里。

这已经是全国都能排得上号的儿童医院了，还能怎样呢？看病嘛，总会有点疼的，我只能这样安慰自己。

穿刺后等结果，又安排了一个重要的检查——腿部核磁。

中午12点的检查，但夜里两点多，我们就把阳阳叫起来。按照护士的嘱咐，从现在开始，不能睡觉也不能吃喝，那样到了中午孩子就会困，再打催眠针，就比较容易睡得实，做检查不会动，才能查得准。

别看阳阳小，但特别懂事，这也是我特别心疼他的地方。只要跟他说是为了快点把病看好，他就很配合，也不说要吃的要喝的，就这样一直扛到早上10点去核磁室排队。

总共要做两次。第一次很顺利，阳阳睡着了，很快做完了检查。然而第二次，老公和医生起了争执。

10点去排队，排到的时候医生来看了一眼，说没睡实，做的时候肯定动，今天做不了，回去重新约。老公一听急了，说让我们再等等呢，孩子睡实了再做呢？医生说不行，等不了那么久，回去重新约，走走走！

看病本来就不容易，光挂号找医生排队缴费就是很消耗人的事，再加上焦虑担忧，对孩子通宵不吃不喝不睡的心疼，遇上“野蛮”医生，老公一下爆发了，说我们不能走，我们等了两周才排上，下一次约还不知道什么时候，你得给我们做。

剑拔弩张之际，里面又来了一位医生，说吵什么吵，要不愿意走，就进来做吧。

峰回路转，我们犹如找到救星，赶忙把迷迷糊糊的阳阳送了进去。没想到，没过一会儿治疗室门开了，刚才那位医生走出来说，做是做了，但孩子动了白做了，下次再来吧。

说完转身就走了。我们一下傻眼。

回到病房，我和老公越想越憋屈，心里很不是滋味。但看着阳阳小小的、弱弱的身体，再大的委屈我们也要忍下来，只能自己安慰着自己：也许真是孩子没睡实，自己动了？

最后，本只该做两次的核磁总共做了三次。为了缩短等待的时间，我们又去求了人，中间的曲折不表了，看过病的大概都有感受。

从此之后，不管医生怎么训我们，我和老公大气不吭一声。

一名“优秀”的听话病人，通常不会对医生的医疗建议想太多，按医生说的治疗就是了。

我不是。我不跟医生抬杠，但听完建议，我会再寻求途径去问问别的医生。我相信，医疗决策需要患者的参与，我和老公需要为孩子的医疗决定负责。

从儿童医院出院时，阳阳既不烧也不疼，我们觉得很对症。但仅仅过了一周，他又开始烧，一次持续四五天，来比林能退一会儿，但是老吃也受不了。我们觉得不对劲，又去了儿童医院，但这次还去了专门的骨科医院、肿瘤医院、知名的综合医院。心底有一个我们想排除却又担心的声音：不会是骨肿瘤吧？

由于在儿童医院的穿刺未发现癌细胞（后来对比英国的做法，我认为是少了其中一项关键性的检查），根据病理诊断，这些医院的主任级大专家都认为是骨髓炎。

在这里提醒大家，判断癌症的金标准是病理。这个环节做得准不准、到不到位，几乎可以决定后续治疗的成败。

9月上旬，阳阳又开始高烧，那时已经几乎是每隔一周就烧。又去拍片子，发现右腿股骨里液体都满了。又是新一轮各大医院的奔波。专家们改变了意见，认为不应该是骨髓炎，那么多抗生素下去怎么都该减轻，怎么会加重了呢？

再一次住进儿童医院，进行右腿骨穿。好在这次是全麻，阳阳完全睡着了，没有经受上次的痛苦。

四天后，骨穿结果出来，显示小细胞肿瘤，怀疑是骨肿瘤。看到病理报告那一刻，有如五雷轰顶、跌入深渊。

我早早查过，在中国，骨肿瘤的五年生存率只有26.5%，大多数患者两三年就没了。

我们不愿相信。拿着报告又去了骨科专科医院，也认为是骨肿瘤。其实这两三个月间我们也有类似的怀疑，从网上看了很多，但觉得阳阳的症状也符合骨髓炎，心里老是怀着一丝希望排除肿瘤的可能。

那时候，整晚整晚睡不着查资料，白天还要上班，也没跟单位说，脸色都是发黑的。到确认是肿瘤的那一刻，就好像溺水的人被抽掉了手里最后一根稻草一样，迅速沉向水底，头顶的阳光越来越远，直到没入一片黑暗。

拿到病理报告的第二天，我和老公带阳阳去了他一直想去的野生动物园。我记得很清楚，2019年9月的一个周日。周一又要去儿童医院，我担心，这一去医院就再也出不来了……

阳阳好动，不让我抱，一瘸一拐地走。

我走在他的旁边，想着两三年就没了，两三年就没了……真是一刻也不想放开他，眼泪不停地掉下来。

奔波于医院的日子里，我常常看到医院的某个角落里，蜷缩着一个面目呆滞的中年人。我不知道，面对疾病，有多少人在孤单地守着自己的艰难和无助？

那天心口特别痛，把阳阳送回家后，我实在没法在家里再平静地待下去，鬼使神差地答应了一位朋友的相邀。饭局上，朋友看我不喝酒也不怎么吃饭，问我怎么了。我特别疲惫，再也扛不住，眼泪一下来了，说刚接到判决，不到4岁的儿子得了肿瘤。

有句老话说，上天关上了门，但还会为你留扇窗。没想到，那天的饭局真是这句话的应证。

席间，朋友一位姓蔡的同乡也在。巧的是，他竟然是国内最大的海外医疗机构盛诺一家的创始人，专门送中国患者去发达国家治疗重大疾病。一听到骨肿瘤，他说这种病的确棘手，但不是不能治，英美等国的五年治愈率在60%以上，还是很有希望的。

接下来，蔡总又问了阳阳的病理，说一定要确诊具体是什么类型，什么分期。在他快10年的从业经历里，病理不清、诊断不明是不少患者延误治疗，甚至付出生命代价的重要因素。

小细胞肿瘤只是病理结果的第一步。具体是什么肿瘤类型，进展到什么程度，都还需要进行进一步病理诊断，确定肿瘤来源和病理分化。

说说什么是病理分化。它，太重要了。同样是小细胞肿瘤，来源不同，分化不同，好坏程度就不同，病人能治好的可能性就不同。分化越好，就越接近于正常组织，肿瘤生长速度就更慢，不容易扩散转移；而低分化就意味着恶性程度偏高，转移的可能性更大，就算是手术切除了，术后复发率也会更高。

第二次分化结果出来，不是骨肿瘤，是淋巴瘤。

接到医院负责病理的主任电话时，我完全没有兴奋，只是冷静地询问：您如何确定不是骨肿瘤？他说有个病号和你儿子的症状一模一样，我也比对了，不是骨肿瘤。我说真的吗？他说我确定。我一下就哭了。

按理说，一般病人的诊断到这儿也就结束了。也许是我的眼泪让人多了一份同情，主任对我说，要不你再交一次钱，我再给你仔细看一次。那时哪在乎钱啊，有医生愿意认真地看求都求不来，我二话不说马上赶去交费。

交费后的第二天，第三次诊断结果出来，B淋巴母细胞性淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤的一种亚型。主任说，有救，儿童医院治愈率在70%到80%。

我将信将疑，又给蔡总打电话。他的医学团队反馈，B淋巴母细胞性淋巴瘤是血液肿瘤中相对好治的亚型，一般按照急性淋巴细胞白血病的方案来治疗，而后者在英国最好的儿童医院——GOSH儿童医院，治愈率超过90%。

我不敢相信，但绷得快断的神经总算有了喘息的机会。孩子还有救，还有救……

一开始错误的治疗方向，中间遭的罪，三次分化带来的巨大起伏，让我和老公更觉得对不起阳阳，我一刻也不想等了。

9月18号，在盛诺一家医疗团队陪的伴下，我们与英国医生进行了一次远程视频会诊。

会诊时，参加的是英国GOSH儿童医院的血液肿瘤专家P教授，和他的两位助理。此前，我查了他的资料，60来岁，从医经验丰富，相关研究论文一百多篇，还出了书，全世界讲学。他所在的GOSH医院拥有欧洲最大的血液病研究中心，上过伦敦奥运会的推介。

我想，一个国家能够向全世界宣告一所医院，那一定是它的名片和骄傲。

一个多小时里，教授介绍治疗方案，包括多长时间，分几个阶段，要进行哪些必要的诊断和检查。老公问目前诊断是否已经明确？他说当前做的病理还不完善，到英国后还会进一步做更多的免疫组化以及基因检测，来明确诊断。

老公又问：两个多月误当作骨髓炎治疗，会不会延误了孩子的病情？（这是我们心里的一个梗，始终无法原谅自己）

教授说，不会，不要自责，两个月病情发展没有那么快。（后来，我知道国外医生并不会对既往的治疗做评判，一是对同行的尊重，另一个原因是为了避免加重患者家属的心理负担）

关于治疗方案，教授给了我3种选择，A、B、C三个方案，C方案效果最强，但副作用也最大。他说，如果这是我的孩子，我会推荐他选择A方案。我问为什么？他说我们的研究数据显示，60%的患者使用A方案，就能取得理想的效果，且几乎没有什么副作用，而经验告诉我，你儿子就属于这60%之中。

“如果这是我的孩子”——当时我琢磨了一下这句话，和老公商量后，决定选A方案。

60%的方案，会有多高的治愈率？对于这个我们最关心的问题，教授很肯定地说，治愈率在90%以上（A方案不行还可以再换C方案），而且5岁以下比5岁以上治愈率更高（儿子得病时只3岁多一点）。相比国内的70%到80%的治愈率，这可不是差10个20个点，这可能就是一条命。

时间一点点过去，教授的温和和自信透着屏幕一点点传递过来。有几句关键的对话，让我们最终排除犹疑，决定就是英国了。

实录如下：

“您过去20多年里，治愈了多少血液肿瘤患者？”

——“每个个体都是不同的，需要看患者的情况。”

“那您的患者里有多少复发的？”

——“基本没有”。

一语定音。

接下来，一切加速跑。约定25号在伦敦见医生。我由于工作的关系，实在没有办法成行，只能让老公带着孩子去英国。

盛诺一家的医学团队和签证团队全部上马。头一天上午做的会诊，第二天（19号）下午，就收到了GOSH医院发来的预估费用和邀请函，随即开始加急办签证。24号下午4点的飞机，蔡总安排人在使馆等签证，我送老公和孩子赶赴机场，最后在临登机的时候签证送到，整个过程简直是争分夺秒。

临上飞机前，我就在机场等着，老公打来电话说，儿子又开始发烧，哭闹着不愿飞。

那一刻，我心里打了鼓，会不会是老天在告诉我们别让孩子去？我犹豫了，跟老公说，要不别去了？这时候，没想到老公特别坚决，说这可能是最好的机会，一定要带儿子去英国治。

最后他们顺利起飞。非常感谢同航班的乘客，飞机因为孩子耽误了一个多小时才起飞，老公说没有人因此抱怨，大家都在帮忙安慰孩子。我想，他们都能理解做父母那颗悬着的心吧。谢谢他们！

25号英国时间上午10点，老公和阳阳见到了会诊时的P教授，治疗很快开始。

整个治疗过程相当顺利，没有出现大的曲折，大多数时候阳阳就像个正常小孩一样。为了保障治疗的连续性，强化治疗后，我们还给阳阳在当地联系了学校上学，避免长时间的治疗让他在心理上出现问题。

详细治疗过程不一一赘述，简单说几个关键点：

一、关于发烧。

当天医生就开了药，当天就不烧了。化疗后期出现过一段37度多的低烧，教授召集各学科专家进行会诊，认为是治疗引起的，决定不动方案，坚持治疗。后来，阳阳也没有再烧过。

二、病理。

到英国后的第三天，阳阳又重新做了病理检查，确诊了B淋巴母细胞性淋巴瘤。其中，有一个检查是国内没有做的，叫最小残留病灶（Minimal Residual Disease，MRD），也就是检查血液中癌细胞的微小残留。

这个检查显示，阳阳血液中有0.7%的癌细胞微小残留。

这也就是我前面说到的，在国内儿童医院没有做的检查。儿童医院只做穿刺，又没有穿刺到癌细胞，所以才误诊为骨髓炎。

GOSH医院的诊室（只能在没人的地方拍照）

三、方案。

总的方案分为五期。前面半年是强化治疗，后面一年半是维持治疗，以防止复发。到维持治疗阶段，阳阳化疗掉的头发就已经慢慢长回来了。

用药方面，有甲氨蝶呤、地塞米松、长春新碱、培门冬酶、巯嘌呤片、表柔比星、环磷酰胺和阿糖胞苷等，有的是鞘内注射，有的是口服，每个阶段的用药搭配都不一样。

有的是老药，比如长春新碱。中间视频沟通时，我问过教授，有没有更好的新药，他表示这种药（长春新碱）用了20多年了，很安全，对这种病的效果非常好。20多年来医生们不断研究用量和疗效，按人群分类，有非常丰富和精确的数据，没必要在产生治疗效果的时候尝试新药。

期间（2019年11月7号左右）做了一次复查。右腿骨穿报告显示没有取到足够的骨髓，但未检测到癌细胞。教授主持进行MDT（多学科）会诊，内外科、病理、影像、护士等讨论一致认为，残留癌细胞的可能非常小，继续坚持原有方案。

这中间，我与蔡总在英国的医疗团队有过一次沟通。当地陪诊的盛诺一家医疗翻译Emma表示，有时患者病情的变化可能是因为治疗正在起作用，比如一些癌症患者会出现治疗一段时间后病灶变大的可能，需要由医生判断，盲目改变方案可能会导致耐药或前期治疗前功尽弃。

“这需要医生丰富的经验和定力。”Emma说。

治疗方面，强化治疗后主要就是维持治疗和观测。一月打一次长春新碱，每周复查血，每天服用巯嘌呤片（我后来网上查的，他们叫6MP），每周五口服甲氨蝶呤。还有每周用2天预防感染的抗生素。

当时阳阳用的药

营养方面，除了中药、蜂蜜、含益生菌的酸奶不让吃，其他都不管，不像国内一样有很多忌口。

治疗过程整体比较顺利，只有一次老公打电话告诉我，说之前孩子口腔有点疼，不知道是不是治疗的副作用。后来他给Emma打了电话，去了医院。医生检查后排除了溃疡，开了止疼的药，阳阳吃了之后就不疼了。

2020年7月8日，我收到孩子爸爸从英国发来的一段视频。视频里，4岁多的阳阳欢快地叫着：“妈妈，我的腿不疼啦，我可以骑车啦。”伦敦海德公园的绿道上，他骑着小单车，阳光洒在他的身上，散发着光晕，和煦而温暖。

四、麻醉。

有了在儿童医院痛不欲生的无麻穿刺之后，我决定一定要单独写写麻醉。

2019年9月27号（阳阳到英国后的第三天），在全麻下做腰部骨髓穿刺和右腿活检（与国内穿刺腿骨根部不同，英国穿刺的是中部）。手术大概三个小时，不仅包含病理检查，还抽了积液，在左胸前安装了注射港，2年内都不用换，免去了扎针之苦，也降低了多次全麻的风险。

以下是老公当时发给我的记录：

“手术前，麻醉师、手术医生都来到病房给我们（老公和Emma）详细解释手术的方案、阳阳的情况、可能的风险，回答我们的问题。医生都非常有耐心。”

“我们一直陪阳阳到手术室外的麻醉间，护士拿来吸雾性面罩，说是可以让孩子吸一点麻药容易睡着。担心阳阳害怕，护士先让我戴会，又让Emma戴会，让阳阳觉得是在玩，再给阳阳戴。”

“另外一位护士还带着阳阳吹泡泡。”

“阳阳睡着后，麻醉师再注射麻药进行手术。手术后，阳阳被推到旁边的监护病房。我们手中的震动器一响就说明他快醒了，护士就带着我们去接孩子，让阳阳一醒就第一时间看到我们。”

“孩子能吃饭能喝水能排尿之后，就出院了。”

“手术后需要打针，护士会把止疼膏先抹在要扎针的地方，让阳阳去玩半个小时，等止疼膏起作用后再扎针。一开始阳阳对扎针十分抗拒，到后面小家伙发现竟然完全不痛，再也不怕扎针了，还主动配合。”

五、共情。

在英国，深深体会了什么是“以患者为本”。虽然没能陪着孩子一起出去，但后面我去探望过两次。

环境没得说，休闲区有水有咖啡，还有专人看护，有各种儿童玩具，甚至有陪玩师。阳阳在那儿画过画，贴过贴纸，还给我做了一条手链。阳阳小，医生护士跟他讲话或打针都是蹲下来或单膝跪地，她们对我说，孩子也需要平等和尊重。

医院随处可见的玩具

阳阳从抗拒去医院到开开心心地去医院，让我十分感慨。他给一名护士起了个中文名，叫“小仙女”，还写下来，用小贴纸贴在护士的工牌上。护士十分耐心，就像是孩子的亲人。化疗期间，一个人一个房间，护士全程守护。

阳阳给护士取的中文名字：小仙女

六、费用。

一些朋友在知道阳阳去英国治疗后，问过我们国外的治疗水平和费用。两国国情不同，不好就此多做比较，以免个人经历有以点概面的偏颇。

就说下我们自己的费用吧。国内儿童医院预估是100多万元人民币，GOSH医院预估是38万英镑，但实际治疗下来只花了不到20万英镑，没比国内预估的费用高出多少。

七、我的建议。

啰啰嗦嗦讲了我的经历，不过我最想讲的是这一部分。也许，我能帮到更多类似我这样的父母，帮到更多的孩子，少走一点弯路。

一、学会看病，病急也不要“乱”投医。

如何看病，特别是首诊，很大程度上决定了此后治疗的方向与成败。

这里面分为两个层次。一是找负责任的医生。我的感觉是医疗界的神话有很多是以大神开头，也是因大神破裂。知名医生之所以知名，一定有理由，但这不代表我们要盲目迷信。名医通常很忙，外面的会太多，一定要看他近两年是否仍活跃在临床一线。这方面，可以听听病友的建议，查查医生的资料。

二是可能的话，多询问几位医生。随着医疗行业的不断细分和技术的快速发展，即使是知名医生也未必了解治疗的方方面面。

在欧美，多学科（MDT）诊疗模式已经很成熟。内科、外科、放疗、化疗、营养、护士甚至心理方面的专家共同组成一个团队，同时分享患人的病情、治疗的情况，针对病情变化制定方案，既省了患者奔波之苦，更确保了方案的个性化和精准。我个人的感觉，因为用的药国内也有，国内外治愈率的差距可能正来自于是否采取多学科的方式。

二、医患关系不只是上传下达，患者和家属也要多学习，多了解，尽可能避免过度医疗。

在国内等待病理分化结果期间，我们心里不安，带阳阳在一家三甲医院做了全身骨扫描，看有没有转移。

后来在远程会诊时我们问过英国医生，对方明确表示，B淋巴母细胞性淋巴瘤不需要做骨扫描，无论有多少病灶，都不会影响治疗方案以及治疗预后。

这个结果让我和老公十分后悔，因为骨扫描要在身体里注射造影剂，辐射特别大。阳阳做完后，在家里隔离了三天，有些人比如孕妇，就会受不了给身体带来的辐射。检查，是否要如此密集，是否都必要，最好也有一定自己的判断。

感谢一路帮助过我们的各位，谢谢你们的关爱和帮助。你们的每一条微信、每一个电话，每一次关心，我都铭记于心。

感谢盛诺一家的蔡总，您是孩子生命中的贵人，我们全家人永远都会感激您。

同时，还要感谢我的孩子阳阳。你小小的身躯里蕴含着生命无穷的力量，你是男子汉，你是爸爸妈妈的老师。借用一句话，为了你，我相信即使我看到的只是风车，我也愿意披上盔甲，向巨人冲锋。

愿前路安好。谢谢你们的阅读。

为保护患儿和起家人的隐私，本文已做脱敏处理

本文转自微信公众号：塘泊虎