特殊肌肉训练技术帮助罕见呼吸病患儿自主呼吸

这名早产的婴儿（匿名）出生在科威特。一出生，当地医生就发现他的肺部发育不全且非常小，还带有其他血管和胃部的问题，生命垂危。“他们(当地医生)在孩子出生后不久，就告诉我他可能不会存活下去。当我知道他身患这么严重的病时，我悲痛欲绝且感到非常绝望，所以选择前往英国寻求帮助。幸运地是，大奥蒙德街医院(GOSH)的工作人员并没有对我的孩子失去希望。”孩子的母亲分享道。

虽然病情在孩子5个月大时在科威特已经稳定下来，但出现反复感染的情况意味着他的健康状况再次恶化。因为孩子的肺动脉压力很高，导致心脏无法闭合，所以这个男孩在9个月大时被转诊到位于伦敦的大奥蒙德街儿童医院（GOSH）进行专业治疗。

GOSH小儿呼吸内科及肺移植专家顾问医师保罗. 奥罗拉医生(Dr Paul Aurora)作为孩子的主治医生，解释道：“ 作为治疗的第一步，我和重症监护室(ICU)的专家医师一起先将他的病情稳定下来。我们不得不使用先进的呼吸机以及强劲的药物来减轻他肺部的炎症。这对大家来说是一个非常棘手的时期，他不止一次与死神擦肩而过”。  

经过2个月的治疗，GOSH医生们慢慢将孩子的病情稳定了下来，并且为他进行了三次手术。GOSH小儿和胎儿心脏病专家顾问医师罗伯特. 耶茨医生(Dr Robert Yates)帮助他纠正了一条主要血管的狭窄问题。 新生儿和儿童外科专家顾问医师乔. 柯里医生 (Mr Joe Curry) 纠正了他的胃部畸形情况。最后，小儿耳鼻喉科专家顾问医师理查德. 休伊特医生 (Dr Richard Hewitt)为他进行了气管造口手术。气管造口术是在颈前部切开皮肤和气管，让套管可以插入气管，帮助患儿可以使用呼吸机呼吸。这三次手术不仅改善了他的病情和他的肺部情况，更让他脱离了眼前的危险，情况开始好转。在这之后，奥罗拉医生和他的团队让孩子使用了一个小型便携式呼吸机。这意味着他可以离开ICU，入住普通病房。

最终，这个孩子恢复到了可以安全回家的状态。尽管他做了气管造口并需要小型呼吸机的帮助才能呼吸。在接下来的10个月里，他在科威特以住院患者的身份过着稳定的生活。就在他两岁生日前不久，他回到GOSH进行复诊，希望GOSH能过够进一步改善他的病情。

奥罗拉医生及团队这次的任务是让孩子能够自主呼吸。“在过去20年里，我们使用的肌肉训练技术已经被我们的呼吸和重症监护科的医生和理疗师用于许多患有类似疾病的儿童身上。幸运的是，我们成功了，” 奥罗拉医生说。

在第二次来到伦敦的10周后，这个孩子终于在出生两年后在没有呼吸机的情况下成功进行了自主呼吸。“这比预想的要困难得多，休伊特医生不得不进行一项先进的手术来实现这一目标。手术很成功，他之后不再需要做气管造口手术了。” 奥罗拉医生解释道。

奥罗拉医生对孩子的未来充满信心。“我预计他的双肺将继续生长，将来只会存在轻微的肺部问题。也就是说，他身体的各方面也会成长和发展。他是我诊治过的最严重的患者之一，曾多次濒临死亡。而我感到欣慰地是现在他在家和家人一起，享受生活，眼前有一个美好的未来”。

孩子的妈妈说道：“看到他一天天康复，我越来越乐观并感到希望重燃。我无法用语言来表达内心对于奥罗拉医生和GOSH团队的感谢，他是除上帝以外让我的孩子康复的原因。” 同时，孩子的妈妈也表达了对GOSH护士的感谢：“我可以真切感受到他们对我孩子的爱。当他竭尽全力的时候，我看到他们为他哭泣。在这所医院，我感到满足和舒适。”