2023世界癌症日: 露露的故事

Lujaina Hasanin – 大家都叫她露露，她是一位年仅四岁患有T细胞淋巴瘤的小女孩。淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性血癌，影响人体的淋巴系统。小露露和家人们一直住在迪拜，他们于2021年11月来到位于英国伦敦的大奥蒙德街儿童医院（GOSH）接受专业治疗。

露露出生于2018年，是Samy和Asmaa的四个孩子之一。不幸的是，当露露还很小的时候，他的姐姐和妹妹都在婴儿时期不幸夭折。他们在迪拜的医生建议他们为孩子们定期做检查，以防他们患上同类型疾病。

露露在童年早期就患有血糖问题。她的父母也因此带她去当地的医院进行了基因检查。露露的父亲Samy说：“没有人知道她到底怎么了，她的基因检查报告显示一切正常，她没有潜在疾病。”。

尽管露露的父母因无法得到诊断而非常焦虑，但这也促使他们为孩子做进一步的检查。他们得到了几个二诊意见，但要明确诊断还是非常困难。在父母到处寻医期间，露露的血糖控制又出现了更多的问题。

2021年的家人发现露露开始出现干咳并在睡觉时呼吸困难。迪拜的医生为她做了X光扫描和超声波，发现她的两肺中间长了肿瘤。在接下来的六个月里肿瘤已转移到右肺，并压迫到通向肺部的气道。这也解释了为何露露会呼吸困难。

这是她旅程的起点

                                                                                          Samy, 露露的父亲

露露最终确诊为T细胞淋巴瘤并随即开始接受治疗。在第一轮强化化疗期间，露露情况变得很糟糕，她对治疗没有反应，肌肉力量也在流失。医生建议他们不会再继续治疗，因为她所承受的副作用太大了。

在当地他们已经别无选择，然而露露的父母不愿放弃，他们知道他们需要在海外寻找一家更为专业的医院来治疗露露这种棘手的病例并帮助他们摆脱淋巴瘤。

让露露活下去的强烈愿望，使这个家庭变得无比团结。

他们开始在世界范围内寻找医院。当地的医生为他们推荐了两家有癌症治疗中心的医院，一家是英国大奥蒙德街儿童医院 （GOSH），一家是美国的儿童医院。

 露露的家庭选择了GOSH，因为从迪拜飞到英国很方便也能更快的为露露安排治疗。露露的父亲可以远程工作，这也让他能够更好地照顾女儿。

露露于2021年11月转到GOSH国际与私立患者部，并由David O'Connor- GOSH血液科顾问医生带领下进行治疗。

“她主要由血液科领头治疗，但是也收到了代谢科和神经内科团队的意见，因为她的病情很复杂。”- David O’Connor 医生。

O’Connor 医生使用英国治疗急性淋巴母细胞淋巴瘤地标准方案，即高强度化疗。他们通过降低化疗剂量来让她没有那么难受。不幸的是，露露“对化疗十分敏感，并遭受了相当严重地副作用。”主治医生O’ Connor说。同时他们也发现了露露的脑部病变，由于种种原因，露露开始接受口服化疗，她的身体太虚弱导致无法继续常规化疗。

从最初确诊到现在已经快两年了，她的主治医生 David O’ Connor说：“自从来到GOSH后露露恢复得很好，我们预计她会在今年年底完成治疗”

“她目前正在接受口服维持治疗，自从完成了高强度化疗后她得健康情况已明显好转。”

 维持治疗的目的是为了延迟癌症复发的时间。对露露而言，她的维持治疗包括每天口服化疗，每三个月回到GOSH接受腰穿鞘内化疗注射，迪拜尚未有此治疗。不在英国期间，露露的父母和医院团队随时保持联系以寻求任何医疗建议。

露露的父亲Samy说：

说实在的，露露的医生和护士们提供了非常多的帮助，我很明白（治疗）极具挑战性，因为她并不是一个常规的癌症患者。从头到尾我们都认为GOSH是合适的治疗地方，我们得到了全力支持，并持续与她的治疗团队保持沟通。”

 

我非常感激GOSH的专家医生愿意接诊露露,并提供了优秀且完整的临床看护。

由于露露的维稳治疗需要她经常来英国，长期来回旅途十分不易，因此让她保持舒适尤为重要。

她的父亲Samy告诉我们关于露露在GOSH的喜好：“很喜欢游戏团队和物理治疗师，对露露而言他们很特别，她很聪明，能够从她们的制服和颜色上分辨工作人员不同的职位和团队，在住院时她太小了也太虚弱了无法与他们直接交流。”

露露变成了一个GOSH的“本地人”她很喜欢在周围散步，她特别喜欢在午餐时间去医院不远处的不伦瑞克广场，那里有很多商店和餐厅，午餐时很热闹，治疗团队允许她外出时，她也很喜欢去医院周围大大小小的公园。Samy说： “在露露需要回到医院完成剩下的药物之前，能够在伦敦周围走走真的改变了这种氛围”

露露很喜欢乘坐地铁和其他交通工具，我们从来没有坐过公共交通因为在迪拜我们出门都是开车，但是在英国，她很享受巴士和火车。”

 

在医院她最喜欢的地方是屋顶花园，我和她都能得到新鲜空气并看到很多植物

                                                                                             Samy, 露露的父亲

 在这困难时期，GOSH成为露露的支持系统为她和她的家庭带来了巨大的改变。尽管如此，他们还是在她面前保持着积极的态度并且始终给她希望。随着癌症现在缓解，露露的家人很希望分享他们来此的经历，希望为同样身在困境中的家庭带来希望。

 

感谢GOSH提供的专业治疗，露露重新找回了自己，如果要说从此艰难的经历中学到了什么， 那就是一天解决一件事情

                                                                                            露露的父亲Samy

我们很感谢露露的家庭允许我们将他们的故事分享给世界。