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10年抗癌,3次复发,他依旧笑对挑战与未来

小患者康纳和母亲朱尔斯

今天故事的小主人公名叫康纳(Conor)。当康纳被诊断为急性淋巴细胞白血病(Acute Lymphoblastic Leukaemia, ALL)时,他刚刚年满4岁。急性淋巴胞白血病(ALL)是一种起源于淋巴胞的B系或T胞在骨髓内异常增生的瘤性疾病。异常增生的原始胞可在骨髓聚集并抑制正常造血功能,同也可侵及骨髓外的组织,如膜、淋巴、性腺、肝等。“急性”代表着种疾病地病将会很快。

在本地医院短暂停留后,康纳被转诊至大奥蒙德街儿童医院(GOSH)。他的母亲朱尔斯(Jules)在回忆康纳第一次接受治疗时,说道:“当我们把康纳送到GOSH时,他接受了持续三年的治疗方案,其中包括每日的化疗。他在医院住院治疗了两个月左右的时间”。

“我详细当听说自己的儿子罹患癌症对每个人来说都是痛苦的噩梦。我自己也患有癌症,但一想到孩子所要经历的一切,我真的难以接受”。

 

寻求新的治疗方案

不幸地,康纳的白血病于20163月份复发,并且癌细胞已经扩散到了他的中枢神经系统。针对他的治疗被调整为化疗以及颅骨放疗。但于20179月,康纳的白血病在此复发。

医疗团队丝毫没有放弃对康纳的治疗,他们对康纳开始进行一种新的治疗方法。母亲Jules回忆道:“医疗团队询问我们是否愿意让康纳参与进行一项临床试验。最后,我们同意让他于20187月参与CAR-T疗法的试验。”

但是对于康纳的病情,这种新颖的疗法并没有为大家带来所期望的结果。

与医疗团队进一步讨论后续方案后,康纳和他的家人决定使用骨髓移植的治疗方式。符合条件的骨髓捐赠者在美国被找到。一旦样本被送达GOSH,母亲Jules就将按下开始移植注射的按钮。我们希望这个解决方案会作用于康纳。

 

隔离病房的欢乐

化疗和放疗对于康纳免疫系统的影响意味着,在捐赠者的骨髓在他体内产生作用的期间,他需要住在GOSH的隔离病房中。病房中严格的管控将保证康纳的安全,避免感染。

但是母亲Jules说道,康纳的家人和GOSH的工作人员还是想方设法地为康纳找找乐子:“隔离几个月对于康纳来说确实是一种考验。慢慢恢复过程中,他也可以每天出去医院2-3小时,我常常带他去GOSH旁边的皇后广场花园”。

GOSH的游戏专家艾米(Amy)真的太棒了!她都会来我们的房间,和康纳聊天和做游戏。她让康纳放下重重的 ,每天笑脸洋溢”。

“康纳也喜欢他的父亲和他的哥哥过来陪他。当康纳过生日的时候,我们还曾邀请了一些家庭成员在GOSH的摩根史坦利花园给他制造了一个惊喜。他高兴极了,这是他在医院度过的一个难忘的生日”。

“我们已经来到大奥蒙德街儿童医院(GOSH)很长时间了,这里感觉像我们的第二个家。我觉得GOSH对康纳来说是最合适和最好的治疗环境”。

在康14了。在开始治在,他的癌症复了三次。母Jules地感道:“生命面临这么多的挑战,康纳总是那么勇敢和乐观相对。他现在对于苦难,已经修炼地有些 ‘厚脸皮’了。他对所有这些事情都可以很好地去应对。他知道自己要坦然接受命运对自己的考验,他将全力配合专业医疗团队对他的帮助”。