关注儿童罕见病，GOSH与子昂健康达成国际战略合作

目前，中国有超过2000万的罕见病患者。对于他们来说，治疗选择非常有限。误诊和与药物选择有关的困难是诊断和治疗罕见疾病的主要挑战。

作为全球儿童罕见病临床、研究、创新及教育领域的先锋代表，我们的专家医师团队在儿童罕见病诊疗临床方面积累了宝贵的经验并开拓了成熟的多学科诊疗模式。现阶段，GOSH已为超过28,000名罕见病和超罕见疾病患儿提供过诊疗服务，对200余种罕见及复杂疾病展开科研工作，拥有超过500个针对罕见病和超罕见疾病的研究项目（GOSH内部数据，2021年5月更新）。

为携手帮助更多中国罕见病儿童及他们的家庭，2022年2月28日，第十五个国际罕见病日当天，英国伦敦大奥蒙德街儿童医院（GOSH）正式与子昂健康就儿童罕见病工作达成战略合作，双方联合打造的 “GOSH一站式儿童罕见病国际诊疗专区” 进驻子昂健康互联网医院。

中国家庭可在GOSH专区阅读关于GOSH的故事、历史以及了解来自GOSH的世界顶级临床专家及专科资料。此外，有临床需要的中国家庭也可以通过子昂健康互联网医院的平台有效地接触到GOSH的对口儿童罕见病诊疗。在后新冠流行时期，患儿家庭可通过预约远程会诊方式，“面对面” 连线GOSH儿科专家，轻松获得第二意见和治疗方案。从而避免出国治疗前的很多压力，也可以减轻家庭的经济负担。

就此次国际合作，子昂健康负责人戴瑛女士分享道：“在这个世界罕见病日，我们很高兴子昂健康能为寻求国际诊疗服务的中国罕见病患者和家庭带来新的希望。我们很荣幸能成为GOSH的全球合作伙伴之一，并期待与GOSH团队紧密合作”。

值得庆祝的是，在2022年3月3日，GOSH与子昂健康双方共同举办以 “执子之手，共绘色彩” 为主题的远程签约活动，正式签署战略伙伴关系。与会嘉宾还包括英国驻上海总领事馆生命科学与医疗团队领事代表James McGuire先生、来自15个中国罕见病组织的患者代表，以及中国罕见病临床和学术界代表。大家从各方角度分享了对于罕见病诊疗的观察和期望。

在签约仪式上, GOSH国际患者服务部主任Trevor Clarke先生表示：“对于我们坚持的儿童罕见病研究和临床项目来说，建立和巩固国际合作无比重要。近年来，我们的多学科团队诊治了越来越多来自中国各地的罕见病患儿，也深知罕见病家庭的困难。与合作伙伴一起，我们致力于提供更便捷的国际儿科诊疗服务，以多样的形式实现帮助更多中国的罕见病儿童和家庭。”