Select your language close

GOSH成功分离罕见连颅双胞胎姐妹

07/15/2019
Safa 和 Marwa 正在进行专业恢复治疗和日常理疗
Safa 和 Marwa 正在进行专业恢复治疗和日常理疗

7 月 12 日,大奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital)宣布,经过一系列的开创新手术后,来自巴基斯坦的连颅双胞胎女孩 Safa 和 Marwa 得以成功分离,顺利出院。

分离双胞胎姐妹萨法(Safa)和马尔瓦·乌拉(Marwa Ullah)总共进行了三个大的手术以及一系列小的手术。手术总共耗时50多个小时,横跨4个月,由100多人组成的GOSH团队强强合作,齐心完成。自201810月进行第一次手术,到2019211日最后一次手术,这对女孩最终成功分离。

这对来自巴基斯坦查沙达的两岁双胞胎是通过剖腹产出生的,一出生就被发现是头颅连胎。这意味着她们的头部是融合在一起,情况罕见且危及生命。作为世界范围内少数几所拥有分离和诊疗连颅双胞胎专业知识和经验的医院之一,这对双胞胎在19个月大时被正式从巴基斯坦转诊到伦敦大奥蒙德街儿童医院GOSH接受治疗。

负责这对双胞胎的GOSH精英外科和诊疗团队,曾在2006年和2011年成功分离过连颅双胞胎。他们拥有精湛的诊疗技术以及专业的诊疗设备来精心计划和实施一系列复杂和具有挑战性的手术,并为萨法和马尔瓦提供所需要的高级护理。

在治疗过程中,GOSH的专家们使用了虚拟现实VR技术以及3D打印等尖端技术来帮助团队决定最佳治疗策略并优化治疗成功的机会。为帮助外科医生清楚可视并充分理解连体患儿们的复杂颅骨、大脑、血管之间的空间关系,研究人员通过VR技术制作了两姐妹的精确解剖结构。然后打印出大脑、头骨和血管的3D解剖操作模型,用于练习手术,并建立切割分离方案,并最终确保手术能够顺利进行。

这些用于Safa和Marwa手术中的最先进的医疗科技和外科技术给予了GOSH去探索创新的方法来推进临床护理和临床&研究知识库的机会,这将在未来造福全球更多的儿童和年轻人。

这个100多人的精英诊疗团队由两位世界领先的外科医生所领导。他们是神经外科的Owase Jeelani医生和颅面外科的David Dunaway教授。该团队结合了来自医院15个专科的工作人员,包括整形外科医生、麻醉师、手术室护士、手术室助理、和在3D建模、VR技术和仿真方面具有专长的科学家及工程师。该团队还包括了专职儿科医生、病房护士以及包括理疗师、职业治疗师和营养师在内的联合医疗专业人员,他们都在双胞胎手术后的护理和康复方面发挥了重要作用。

两姐妹的母亲赞那布.皮比(Zainab Bibi) 说道: “我们非常感谢医院和工作人员,感谢他们所做的一切,让我们对未来感到希望满满。”

曾在2012年至2018年期间担任GOSH神经外科主任的Jeelani医生以及GOSH颅面外科主任Dunaway教授说道: “我们很高兴能够帮助Safa、Marwa以及他们的家人。对他们来说,这是一个漫长而复杂的旅程,对护理双胞胎的临床团队来说也是如此。从我们个人的角度来看,认识这两个女孩和她们的家人是一件很棒的事情。他们的信念和决心对他们所面临的挑战来说无比重要。我们为他们感到自豪”。

我们也为在过去10个月里负责治疗和护理的GOSH团队感到无比自豪。无论是帮助我们计划和实施手术的外科团队、科学家和工程师,还是所有参与其中的儿科医生、护理人员、物理治疗师和职业治疗师,这是无与伦比的团队努力结果,每一个人都在帮助Safa和Marwa方面都发挥了关键作用。GOSH可谓是名副其实的世界上少数几家拥有专业知识、操作经验以及必要设施能够成功为罕见连体双胞胎进行分离的医院之一”。

手术室护理团队在手术计划和确保手术顺利进行方面也发挥了至关重要的作用。神经外科手术室的团队负责人塞西莉亚·卡尼(Cecelia Carney)说道: “萨法和马尔瓦手术向我们再次展示了GOSH多学科团队合作的重要性。一如既往地,这对我们提供高标准的护理是必不可少的。这一系列错综复杂的外科手术都是整个团队统一精心策划的。我们将自己的临床专业知识和我们的手术室人员积极主动的态度发挥到了极致。能成为这个团队的一员是我的荣幸 ”。

两姐妹在成功分离后,已于71日从GOSH出院。她们与母亲、祖父和叔叔现阶段仍居住在伦敦。作为她们的康复治疗的一部分,她们将继续接受日常理疗。

在过去6年里,Jeelani医生和Dunaway教授的团队获得了大奥蒙德街儿童医院的GOSH慈善机构(Great Ormond Street Hospital Children’s Charity) 获得了130多万英镑的投入,用于他们的面部价值(Face Value) 项目—— 该项目旨在研究新的临床技术和设备,以提高颅面部手术的精度。GOSH慈善机构已投资近30万英镑,资助包括VR3D规划和打印在内的创新技术,为进一步的开创性研究提供支持。这些技术在帮助双胞胎分离方面发挥了关键作用。GOSH慈善机构的资金还用于建立了此次手术所使用的专为连体双胞胎进行分离的GOSH第10号手术室。

关于连颅双胞胎的一些数据和事实:

  • 连体双胞胎是非常罕见的,发生概率在新生儿中约为250万分之一
  • 仅有5%的连体婴儿会是连颅双胞胎
  • 大约40%的连颅双胞胎是死胎或在分娩过程中死亡
  • 另有三分之一的连颅双胞胎会在24小时内死亡
  • 连颅双胞胎接受手术的几率约为千万分之一

 

医疗团队部分工作人员
Safa 和 Marwa 与家人出院时