GOSH远程视频会诊为中国肿瘤患儿带来新的治疗方案与希望

28次手术的背后 

2016年，年仅1岁的小花，因不明原因的声音嘶哑。在北京某儿童医院经喉镜检查后，被诊断为小儿喉乳头状瘤。这个结果让小花父母如坠深渊。因为据当地医生介绍，小儿喉乳头状瘤虽属良性肿瘤，但严重时可能造成呼吸道梗阻、呼吸困难，非常危险。不仅如此，这种病由于易复发，患儿往往需要多次手术。 

虽然心疼孩子受罪，但为了治好病，小花父母忍痛将孩子送到一家三甲医院进行二氧化碳激光切除术治疗。术后孩子声音嘶哑的症状明显好转。然而5个月后，小花的症状再次出现，肿瘤复发了。 

再次开始治疗时，经人推荐，父母带着小花前往了另一家医院。这一次，寄托了父母所有希望的治疗方案是光动力治疗。医院向小花父母保证，6次光动力治疗后，小花的喉乳头瘤可以得到治愈。方案是每20-30天来医院做1次治疗。然而6次治疗后，孩子病没治愈，症状却加重了。她出现了呼吸困难、声带黏连、瘢痕加重、喉狭窄等症状。 

小花的父母没有办法，只得将小花再次送回了一开始手术的三甲医院。然而由于喉狭窄，孩子必须每月接受手术。一直到2019年11月下旬，这个小小的孩子，先后进行了28次喉镜下切除手术…… 

过于频繁的手术让孩子痛苦不堪，也让父母无比心碎。于是，家长决定寻求国外专家的远程咨询帮助。在专业海外医疗服务机构盛诺一家的帮助下，小花一家成功预约了英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）的耳鼻喉科主任Richard Hewitt医生的远程看诊。一家人很快就通过远程视频的方式与Richard Hewitt医生进行了 “面对面” 的沟通并取得了他的专业意见。 

不一样的治疗理念及个性化方案 

Richard Hewitt医生是英国国立严重气管疾病中心的主任，同时也是GOSH胎儿气道科的联合主任。临床专长为气管重建、复杂气道手术和头颈部肿瘤等领域。 

Richard Hewitt医生表示，针对患儿的复发性呼吸道乳头状瘤，在GOSH的治疗方案，实际操作中通常采用 “冷技术” ，特别是微清创术，避免使用任何 “热技术” ——患儿曾接受过的二氧化碳激光疗法，正属于热技术。而这会导致不受控制的热损伤以及喉狭窄出现。 

Richard Hewitt主任介绍，儿童复发性呼吸道乳头状瘤的病理生理学特征，导致通过手术是无法治愈该疾病的。治疗整体思路应在于儿童时期通过治疗维持，等待患儿免疫系统继续发育，进而消除该疾病。在GOSH既往案例中，从起初的干预、治疗以及解决复发性呼吸道乳头状瘤的平均时长为2年半。 

随着干预治疗的效果越来越好，治疗的间隔是可以慢慢拉长的。而对于部分特别严重，甚至每周都会复发的患儿，Richard Hewitt主任表示，也可以使用辅助药物如西多福韦（Cidofovir）。但根据小花当前的状况，他不希望使用这种药物，而应使用冷技术治疗当前面临的疾病复发、狭窄问题，并将治疗间隔延长，以用更小的伤害改善患儿的状况。 

针对当前患儿气道狭窄的问题，Richard Hewitt主任认为，无法采用移植物进行治疗。因为对于乳头状瘤，移植物治疗带来的免疫抑制可能导致肿瘤侵袭性更高，风险太大。 

不过，Richard Hewitt主任还表示，他曾接受过34例接受过二氧化碳激光治疗的此类疾病患儿。其中33位患儿无需任何开放性手术或西多福韦药物治疗，只需重复性的干预治疗。当患儿的肿瘤康复后，需要为她进行开放性气道重建术。 

新的治疗希望 

小花的家长对此次与Richard Hewitt医生进行远程视频会诊的结果很是满意。所得的二次诊疗意见对他们非常有帮助，并为他们带来了新的希望。像小花这样的疑难重症患者，由于病理、症状更加复杂，治疗方案的拟定，需要更加精准的判断以及正确规范的治疗方案。盛诺一家的同事在远程咨询结束后分享道：“远程咨询是互联网时代对疑难重症的一剂‘良药’。现如今，借助便捷的网络，每个人都可以像小花一样足不出户，直接与世界知名医院里的专家面对面对话交流，获得权威的第二诊疗意见。